加油宝贝，那是妈妈养了很久的小手手啊#可爱的小手手 #蝴蝶宝贝 #加油

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

宝贝，妈妈知道吃小手是你在认识世界的方式，但你的皮肤太脆弱了，妈妈只能保护你尽量少受一点伤害#蝴蝶宝贝#宝宝吃手 #罕见病孩子的努力 #记录宝宝成长点滴

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

11个月宝宝解锁新技能，灵活小手打出节拍，网友：可能是蝴蝶手

来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病

指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）