蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#家有两个罕见病宝宝#罕见病

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

#家有两个罕见病宝宝 @妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 为什么这么小的两个宝宝得受这么痛苦的罕见病？#家有两个罕见病宝宝

晨晨宝晚间护理vlog 日复一日的护理，已达成完美默契 #洁柔洗脸巾#洁柔#抖in种草奇遇季#蝴蝶宝贝#罕见病

蝴蝶宝贝罕见病#坚强的孩子

最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手

手指感觉又比九月份要严重一些，感觉弯的更厉害了， #蝴蝶宝贝 #护理 #罕见病 #抖音日常#上热门

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头