真的不敢说妈妈有多伟大，很多时候看着她难受我内心是无比崩溃的，内心焦灼，只想一个人静一静来短暂的逃避。反而是她的乐观，坚强给了我们大人莫大的安慰。 我们唯一能做的就是尽可能的照顾好她，给到她满满的爱，我们全家，爸爸，妈妈，哥哥真的都很爱她，我看到很多罕见病的孩子父母离婚，爸爸丢下母子俩离开，幸好我们的爸爸很有责任心，疾病反而使我们更爱更心疼我们这个宝贝。 希望可以用爱的陪伴来减少你未来人生路的磨难#罕见病 #KID综合征 #基因修复