小小的你刚到世界，就被关进ICU的玻璃房，辗转于各地医院的重症监护室。医生说的罕见病无法治愈，像块冰砸在心上。我们学习着怎么护理，听着你撕心裂肺的的哭声，内心十分煎熬：宝宝，撑住，我们接你回家。#罕见病#蝴蝶宝贝#回家
来源：抖音 2025-07-30
猜你喜欢
00:00:08
#罕见病女孩的生活 #罕见病 #早日康复早日回家 #早日康复战胜病魔 橱窗已开，有需要的朋友可以看一下，谢谢大家的支持！
2026-01-09
00:15
妈妈患罕见病离世，孩子放学回家哭着喊妈妈，一声声呼唤没了回应
2025-10-11
00:00:23
爱笑的女孩我相信运气不会差#罕见病女孩的生活 #早日康复回家
2026-01-08
00:00:09
辗转多地还是确诊克罗恩了，十万分之一的概率，比中彩票还低吧૮ ・ﻌ・ა#克罗恩 #初三学生 #生物制剂 #罕见病#克罗恩病人的真实生活 #输液
2025-11-15
00:00:20
我只盼她好 我爱她 就只盼她好 为人父母 只想尽自己最大的努力 #罕见病孩子的努力成长 #早日康复早日回家
2026-01-09
20天我带我妈终于回家了，她出来了一瞬间哭了，所有的亲人都在身边，嘴巴上全是血，真的太心疼了😭#罕见病#渐冻症 #朗飞结#
2025-08-05
亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病
2025-08-02
00:08
老人担心27岁瘫痪养女无人照顾病逝前将其送进养老院，“别担心，我只是去做个小手术，治完病就去接你回家”，民政部门已将其列为“五保户”。#父女#病逝#瘫痪点击蓝字@鲁中晨报关注我哦！(来源：长城新媒体)如有侵权，请联系删除！
2026-01-11
00:08
老人担心27岁瘫痪养女无人照顾病逝前将其送进养老院，“别担心，我只是去做个小手术，治完病就去接你回家”，民政部门已将其列为“五保户”。#父女#病逝#瘫痪点击蓝字@鲁中晨报关注我哦！(来源：长城新媒体)如有侵权，请联系删除！
2026-01-11
00:08
老人担心27岁瘫痪养女无人照顾病逝前将其送进养老院，“别担心，我只是去做个小手术，治完病就去接你回家”，民政部门已将其列为“五保户”。#父女#病逝#瘫痪点击蓝字@鲁中晨报关注我哦！(来源：长城新媒体)如有侵权，请联系删除！
2026-01-11
00:08
老人担心27岁瘫痪养女无人照顾病逝前将其送进养老院，“别担心，我只是去做个小手术，治完病就去接你回家”，民政部门已将其列为“五保户”。#父女#病逝#瘫痪点击蓝字@鲁中晨报关注我哦！(来源：长城新媒体)如有侵权，请联系删除！
2026-01-11
00:08
老人担心27岁瘫痪养女无人照顾病逝前将其送进养老院，“别担心，我只是去做个小手术，治完病就去接你回家”，民政部门已将其列为“五保户”。#父女#病逝#瘫痪点击蓝字@鲁中晨报关注我哦！(来源：长城新媒体)如有侵权，请联系删除！
2026-01-11
