长期敷料包扎、戴着小手套，总担心小朋友的触觉发育受影响。今天趁他清醒，让他洗手玩水，第一次醒着小手摸到了水 他玩得很开心，晚上兴奋得久久不肯睡，九点多才终于哄着。 原本只想在条件允许时，让小手透透气，哪怕只是一小会儿。可就是这么一会儿——三处皮松，四个水泡。 蝴蝶宝贝的皮肤，承受不起一次“正常”的童年。爱与伤害之间，容错率为零。每一次放手，都可能是一场冒险；每一次束缚，都是不得已的保护。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你