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今天晚上打开手指敷料,发现二根头发丝扎进了小手上,对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中,感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎,能让你的皮肤不受伤,我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会,一直包,天天包,包一辈子,只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症
来源:抖音
2026-02-15
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最近我们家小手的状态😎,坚持敷料分指包扎,坚持带上小手套。保护好我方小手手,妈妈相信坚持给你护理下去,一切的一切都会往好的方面发展,你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手
2026-01-14
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宝贝,要少长疱快快好,妈妈带你吃很多好吃的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类的小幼崽
2025-12-24
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每周一次洗澡换敷料,这次有小哥帮忙,两个人8个多小时,收工😌#蝴蝶宝贝
2025-12-07
#大疱性表皮松解症 乖宝不怕,妈妈扎的时候轻一点,只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活
2025-08-29
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妈妈的愿望很小,只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #每天都在努力 #宝宝成长记
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31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世,其患先天性大疱表皮松解症
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宝贝,妈妈陪你一起加油,相信总有一天不会再长这恶毒的水疱#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子终会过去
2025-10-17
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敷料再贵,妈妈也希望你长得高高的,吃的胖胖的。又是10个多小时过去了,收工。#蝴蝶宝贝
2025-12-15
妈妈的愿望很小,只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝成长记
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爱你是妈妈一生不变的事,你平安健康是妈妈此生最大的心愿#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #我的宝宝 #成长之路
2025-10-15
你的痛苦,妈妈懂;让我们一起战胜这难熬的时刻吧! #蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记 #大疱性表皮松解症 #加油#妈妈爱你
2025-09-11
宝贝呀,你每次对着妈妈笑,妈妈都特别开心、特别欣慰,但是看到你的眼睛,妈妈又会很焦虑。#蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 #生活不会辜负每一个努力的人 #加油 #我的男孩
2025-09-14
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