每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝

今天晚上打开手指敷料，发现二根头发丝扎进了小手上，对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中，感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎，能让你的皮肤不受伤，我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会，一直包，天天包，包一辈子，只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症

敷料再贵，妈妈也希望你长得高高的，吃的胖胖的。又是10个多小时过去了，收工。#蝴蝶宝贝

看到你身上长出那么大的疱，眼泪控制不住的流，宝贝，小小的你受了太多苦，妈妈心疼你#罕见病孩子的努力成长 #难熬的日子 #蝴蝶宝贝 #宝宝哭闹

#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 每年都是三好学生的蝴蝶宝贝让父亲很骄傲，生母去世令人心疼

宝宝六个月了，终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了，爸爸就出去出差， 断断续续一直到过年， 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀！ 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤，把破损的地方养好，把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年

宝贝，你又乖又坚强，让妈妈心疼却也充满力量#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

拒绝常规玩具 就爱扒拉日常小零碎的可爱宝宝#晒出越养越上头的人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

第一次给丸子包扎手指#蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的故事

最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手

原神：你没有做错什么，只是我爱你太深。

“小狗，你什么都没做错，错的是他们。”