纱布下的伤口还没好，又跑步起泡了 #蝴蝶宝贝 600米两分零七秒

今天身上耳朵手脚都起泡了，我的宝，你什么时候能好一点#蝴蝶宝贝#快点好起来身体健康比什么都重要

今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂

#蝴蝶宝贝 俺的小可怜又受伤了，腋下一圈起了个超大水泡，早上就一直哭闹，袖子打开把妈妈吓一跳😨#宝贝历险记 #与病魔抗争的日子 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手

嘴里的泡昨天才消 今天就又起来了 今天的还特别大 半个舌头加上腮帮子都有 😮‍💨#记录宝宝的日常 #࿆看࿆着࿆你࿆一࿆天࿆天࿆长࿆大 #蝴蝶宝贝

晨晨宝以为自己在直播🎵 我在录开箱视频，她以为我在直播，立马跑来和大家汇报今天她干了些啥 hhhhhhhhh #vlog日常 #日常生活 #亲子互动 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝

只言片语间都能感受到她不想被我们约束 我们也希望能早点放开手让你撒野，但我们再一起多等一等吧。 #人类幼崽日常 #可爱的萌娃宝宝 #记录日常 #蝴蝶宝贝 #女儿

2025年6月份，我带着宝贝像往常一样，那天实在难忘，起初只以为是普通的红疹子，当地大夫建议去大地方看看，结果孩子是大疱性表皮松解症，也就是“蝴蝶宝贝”，我当时听了大脑很空，他的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，换衣服都得极小心，却仍难免起破溃。 看着孩子疼得哼唧，我们心疼又无力，只能全力治疗护理。确诊后，疗养路漫长，账面上早已成负数💗💗，催促着我们尽快去填，实在不行断掉绝佳契机，我们想了又想，还是无奈的打扰大家了❤️，希望可以多些sheng的希望#只有宝妈才懂这种心酸