脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

今天身上耳朵手脚都起泡了，我的宝，你什么时候能好一点#蝴蝶宝贝#快点好起来身体健康比什么都重要

不能夸还没好两天又开始了，真的是越大恢复的越慢了#蝴蝶宝贝#罕见病男孩

宝贝，妈妈知道苦，但要乖乖涂药，伤口才能好得快啊#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #难熬的日子

四天时间，奶奶的山茶油，给蝴蝶宝贝的伤口带来大反差！ 不是卖货！村里难买，只愿这条视频能被更多蝴蝶宝贝家庭看到，麻烦大家帮忙分享～ 巧合也好，奇迹也罢，用心的呵护，永远是对抗苦难的底气。 生活不会一直灰暗，总有温暖不期而遇🌞 #蝴蝶宝贝的日常 #山茶油妙用 #蝴蝶宝贝

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

腋下起泡了😭脖子、腋下、腹股沟，这些地方永远是蝴蝶宝贝最难护理。千防万防，还是没防住。 看到水泡那一刻，两眼一黑。 总告诉自己：不算最严重的，要有信心。但每次起大泡，还是很难受。 只能遇啥处理啥，一步步来吧💪 给自己一点信心，也期待他以后能好些。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变

宝贝，你又乖又坚强，让妈妈心疼却也充满力量#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

妈妈只愿乖乖的你，伤口快点好起来，疼痛少些来打扰#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#乖乖的小可爱

自已把她给推倒摔跤，后面给她处理伤口手一直不停的在发抖😭#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活

她真的是情绪稳定又很乖的小孩 #婴儿成长 #幼崽 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #女儿

起床！！！ 谁还没起！ 听着轻快动听的旋律 快起床咯 😁 #云南打跳 #哈尼宝贝