渐冻人 #渐冻症晚期 身边离不开人，家人轮流看护，安全感倍增。如果离开病人身边一定检查好机器管路，吸好痰，气切口盖紧，避免意外发生。

爷爷教育我，时不时的要疼爸爸一下 #萌娃 #爷孙

期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 又是儿女陪伴照看时刻

期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 昨天感冒发烧一夜没睡，痰多孩他爸和闺女轮流吸，早上头疼眼疼的睁不开，老爸正好来了，强撑精神说了几句话。

男子在躺椅上迷迷糊糊想拿手机，结果一下拍到夹鼠板疼的大叫

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#螃蟹🦀 #大闸蟹 又是一年吃蟹季！等它很久了😁先发个去年的视频望梅止渴一下🤭

期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 一天3次按摩活动身体，老妈从不落下，她深知我不能动，身体的痛苦。

期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 腿麻的难受，自己又动不了，摇摇活动一下。

老公现在也在学习中医知识每天晚上他有时间都会给我按摩穴位，今天他说给我刮痧心包经里面咯咯哒哒小疙瘩让我疼死了我发给家人们看一下有没有中医先生指点一下谢谢。#记录渐冻症患者的真实生活

2016年我还在像往常一样教孩子们跳舞，从未想过上课时发现嗓子不舒服竟然是渐冻征的开端。之后我又是如何一步步发展到只剩下眼睛能动呢？要是一开始就意识到问题的严重，结局又会不会不一样呢？

我真是无语了！被胰腺炎狠狠拿捏，这病就像个磨人的小妖精，时不时就来折腾我一下，一会儿疼的的直冒冷汗，一会儿又让我吃啥都没胃口。这次下定决心切除胆囊，恢复正常生活#身体健康比什么都重要 #早日康复早日回家 #在医院的日子