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渐冻人 躺的久了，脚跟疼，要时不时的活动一下，今天又是孩子和老妈轮流看护。
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渐冻症家庭日常 每天雷打不动的拍背整痰，日复一日，年复一年，从未停歇，只有把痰整干净了，病人才会舒服，家人也才安心，这样也会减少痰堵事情的发生。
2026-01-25
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看看渐冻症老婆抽痰有多痛苦就这样一天，不知道抽多少次痰天凉了，痰特别多，他这种病
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女生渐冻症不能动，最折磨人的是清不完的痰，需要家人帮忙！
2026-02-27
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得了渐冻征之后才觉得之前能跑能跳有多幸福 #渐冻人 #心路历程 #希望
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#渐冻人#罕见病#日常记录
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期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 昨天感冒发烧一夜没睡，痰多孩他爸和闺女轮流吸，早上头疼眼疼的睁不开，老爸正好来了，强撑精神说了几句话。
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期待破冰解冻 #渐冻症家庭的日常 每天早上洗漱完，就是拍背，整痰，天天如此，只有把痰整干净了，呼吸才会顺畅，减少痰堵机率。
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有生以来，第一次得知生母的消息，28岁渐冻人泪光闪闪
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2025-03-07
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渐冻症 这几天到点就难受的原因大概是水果餐打多了，今天减量好多了，卧床的病人还是要多观察。
2026-01-12
