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昨天到现在，很少睁开眼睛，有时候喊她还会急，不知道怎么回事#蝴蝶宝贝 #我的宝贝女儿
2026-01-29
换完药喜欢跟姐姐玩的妞妞#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽成长记
2025-07-21
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来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
2025-12-03
00:03:37
每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
2025-12-07
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今天换药，看到你哭泣抬头的时候，才明白骨瘦如柴弱不禁风，这般模样，每一眼都是说出的心酸#蝴蝶宝贝 #我的宝贝女儿
2026-02-01
00:00:06
前夫哥偷偷关心小公主@海外空姐玲儿（顺产下7.6斤大宝贝） #小公主闪亮登场啦 #宝贝女儿 #我的宝宝 #单亲妈妈加油
2026-01-31
00:00:37
今天晚上打开手指敷料，发现二根头发丝扎进了小手上，对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中，感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎，能让你的皮肤不受伤，我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会，一直包，天天包，包一辈子，只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症
2026-02-15
00:00:18
宝贝，你会像一棵小树，在不断褪换中长得更高更壮#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记
2025-10-19
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宝贝，你会像一颗小树，在不断褪换中长得更高更壮#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记
2025-12-14
昨天一天没大喝奶，今天喷完药又能喝奶啦，妈妈的小宝贝#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #记录成长过程
2025-07-25
3岁女孩出生时确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就破，全身贴药没断过四肢需24小时包裹，妈妈：出生时膝盖以下没有皮肤，护理费花了30多万#大象主播说 @杨嘉祥 （来源：@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） ）
2025-10-05
昨晚上里里外外全黑换上了新的 宝宝也特别配合 没闹两分钟就睡了 全程很配合😄#勇敢的宝宝 #我的宝宝健康快乐就好 #蝴蝶宝贝
2025-07-23
