9岁女孩患罕见病对紫外线过敏，白天出门须涂高倍防晒霜全身包裹，女孩母亲：目前没有药物可以治疗。

#9岁女孩患罕见病不能晒太阳 ，任何微弱的紫外线都会对她造成不可逆的损伤，出门必须“全副武装”。妈妈：希望她早日能够在阳光下自由奔跑！

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六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

摇滚老爸积极乐观，即使有罕见病患儿，如今依然坚强

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

我们真的把她宠坏了！#罕见病女孩的生活

把女儿接回来那天起，我就把孩子的爸爸，爷爷奶奶一家都当她们亖了#罕见病女孩 #单亲妈妈和罕见病女儿 #记录康复路上的点点滴滴

带9岁的罕见病女儿去复查，一波N折，还好结果是好的，情况越来越稳定了！谢天谢地！#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母

#罕见病 第一次当妈妈，第一次当特殊孩子的妈妈