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杭州330斤男孩患罕见病小胖威利综合征
2025-07-27
宝宝患先天羊膜束带综合征，爸爸妈妈带着孩子从内蒙赶来武汉 #束带综合征 #门诊 #宝宝 #并指 #罕见病
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男子感冒诱发罕见病换5轮血救回，医生：患吉兰-巴雷综合征。
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9岁女孩患罕见病对紫外线过敏，白天出门须涂高倍防晒霜全身包裹，女孩母亲：目前没有药物可以治疗。
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19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”3岁起控制饮食，体重仍突破330斤 妈妈：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱
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19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年，体重仍突破330斤 妈妈抹泪：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声
2025-07-25
确诊雷特综合征的这两个星期，总感觉这要是一场梦就好了，你还是那个健康可爱乖巧的小女孩，见证过你的所有能力正常，让妈妈怎么接受未来的你各项功能退化，世上为什么要有罕见病#雷特综合征
2025-08-29
生活为什么要的对我们这个什么都还不懂的小饼干下手呢🥹#人类幼崽 #亲子日常 #基因突变 #罕见病 #alport综合征 @DOU+上热门 @抖音小助手 @抖音创作小助手
2025-08-23
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#19岁男孩患罕见病小胖威利综合征，永远吃不饱，从3岁起控制饮食体重仍超330斤。医生曾说孩子可能养不活，男孩妈妈哽咽：我要陪他长大，只愿孩子开心快乐。#重庆广电-第1眼TV
2025-07-27
