呼吸肌萎缩，导致通气功能变差，所以血氧一年比一年低了，心脏为了让我活着，不得不加快跳动，于是心率一年比一年高，必须用呼吸机了，虽明知道这个病就是不断退化，但每一次进展多多少少还是有挫败感，又加上眼睛散光，心态就崩了，姐妹们，我好羡慕你们啊，羡慕你们不用被病痛折磨