指甲脱落真的没办法吗#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽

宝贝，今天，你又掉了一片指甲。十个脚趾，只剩七片小小的“月亮”。妈妈忽然觉得，这不是失去，这些坚硬的部分离开了，也许是为了让你更柔软、更安全地触碰这个世界。#蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记

妈妈只愿未来的你每天快乐多一点，疼痛少一点#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #宝宝的笑容也太治愈了

加油宝贝，那是妈妈养了很久的小手手啊#可爱的小手手 #蝴蝶宝贝 #加油

宝贝，你又乖又坚强，让妈妈心疼却也充满力量#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手

#刚做的指甲盖子 #谁还没个隐藏技能 #新手妈妈 #宝宝的日常生活 #小手

衣服上绣只蝴蝶，简单又漂亮

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

突然感觉天快塌了，女儿高烧不退，做父亲第一次感到 无力又焦虑，恨不得替她承受所有，只盼她来快点好起来，平平安安#父亲的无力感 #只盼女儿平安 #揪心的夜晚

本来想煎两个荷包蛋的😭没办法了，只能把前一餐剩的炒饭再炒炒#煎蛋 #炒饭

妈妈的愿望很小，只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #每天都在努力 #宝宝成长记