每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝

2025年第5次分发爱心敷料物资，也是今年最后一次 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #公益 #爱心传递 #正能量

熟睡的你裹满纱布，每一层都藏着妈妈的心疼。多希望你是个健康的宝贝，能尽情享受阳光与美好，不用在病痛中挣扎，那样的幸福，简单却无比珍贵，妈妈等你，等一个健康的你。#蝴蝶宝贝#等一个健康的你 #加油 #感谢抖音 #记录宝宝

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

白天最担心的事情还是发生了，小朋友到了口欲期，一直想吃手指头。今天啃了几下手指头，舌尖和下牙龈晚上就起泡了。蝴蝶宝贝这群孩子除了表面皮肤异常脆弱外，最让父母担心的还有内黏膜，嘴巴和食道里面也会摩擦起泡。表面皮肤可以花钱买进口敷料全包，妈妈的时间也可以全花在你身上，24小时守着你。但是嘴巴里面真的太让人难受了，嘴巴起泡，六个月的小朋友是真的会疼，疼到吃不下奶。每次戳他嘴巴里面的泡，我都会手抖，害怕误戳到小朋友的口腔。今天晚上除了睡前宝宝难受的哭了，把他哄睡了之后，就把嘴巴里面的泡戳了，希望明天起来嘴巴不要太