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每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
2025-12-07
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中午姨妈接他放学，第一句话就是让我快准备烧水洗头换敷料。#蝴蝶宝贝
2025-12-11
00:00:18
宝贝，你会像一棵小树，在不断褪换中长得更高更壮#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记
2025-10-19
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宝贝，你会像一颗小树，在不断褪换中长得更高更壮#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记
2025-12-14
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你在一天天长大 妈妈唯一能做的就是支持你 尽量不掉队 妈妈也相信你会越来越好#蝴蝶宝贝 #快点好起来 #大男孩 #罕见病孩子的努力成长 #养儿不易
2025-11-09
炒鸡无敌喜欢泡澡的蝴蝶宝贝🛀 每次泡澡都想要玩泡泡🫧，但因为这次是中草药泡澡包泡澡，所以被婉拒了。 她一年四季24小时被敷料包裹着，玩水的次数屈指可数，作为父母，先天给予不够，就后天慢慢弥补，多多创造玩水机会吧🥰 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱洗澡的宝宝 #罕见病女孩的生活 #洗香香
2025-08-11
#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协
2025-07-26
