脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

晨晨宝晚间护理vlog 日复一日的护理，已达成完美默契 #洁柔洗脸巾#洁柔#抖in种草奇遇季#蝴蝶宝贝#罕见病

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

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父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

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宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

每日护理 每日希望 为我的罕见病宝贝加油 相信医学的进步不会放弃任何一个小天使👼#蝴蝶宝贝#罕见病 #希望我们越来越好 #记录真实生活

长这么大一直在疼痛中度过，不知道不疼是什么感受，受苦了我的宝贝，你远比我们想象中的坚强#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝

重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病