渐冻症患者很多都是饿死的！我是2014年发病，2015年确诊。到2021年四肢瘫痪，加上呼吸困难，吞咽丧失，一小碗稀饭能喝一个多小时。体重更是从120斤掉到了55斤，瘦到皮包骨头。很多亲戚朋友也感觉活不了几天了，纷纷来看我。我心想绝症也治不了，横竖都是一死，就别再开个洞了。死活都不同意手术。妻子哭着对我说"两个孩子还小，你撇下我们三个，我们怎么活啊？你就是躺床上看着他们长大也好啊！"妻子苦苦哀求下，去做了胃造漏，从此过上了饭来张口的生活。妻子一天三顿。通过这一根管子给我打饭，打水，打药，维持了生命。但也让