1月30日报道，#百万粉丝网红因罕见病被误解25年 ，不受控地发出怪声、抽搐、翻白眼。父母落泪自责：起初以为是坏习惯，错过最佳治疗时期。

我的哥哥今年才44岁 2025年12月7号下午突然头晕 以为是感冒吃了感冒药就睡下了 当天晚上9点多起来上厕所发现走路不正常也没有在意，在凌晨三点左右话也说不出来了急忙送去医院 检查结果脑梗死加上心脏病半瘫 9号转入icu抢救一天费用大几千 让这个原本不富裕的家庭雪上加霜 我更是每天都睡不着吃不下以泪洗面 年迈的父亲跟着担心 你一定要坚强的挺过来 求你快点好起来吧 我们一起回家看望我们的老父亲 他还在家等着我们#icu#病魔病魔快走开

六个半月的孩子从月子里就开始吃。整整吃了半年，孩子总是莫名奇妙起湿疹，脸上总是小红疙瘩不断。天天晚上蹬腿，翻来覆去，睡不安稳，去妇幼、人民医院、儿科、皮肤科都看过，大夫都说是湿疹，我们家是双胞胎，另一个一点事没有，我们也就都以为是湿疹，过敏药也吃了，药膏也摸了都不管用，大夫说大一点有抵抗力就好了，以前一直没找到原因，直到前天偶尔然看到很多都是吃AD过敏的，我们才恍然大悟，去医院查过敏源大夫说查不到，我说只查AD也明确告诉我查不到，视频发出来只是提醒很多跟我一样给孩子吃AD如果也有这些反映的可以考虑停掉。观

宝宝，你学走路那天，起初妈妈以为是一个普通的绊倒了没太当回事，就领着你去看了一下，结果听到大夫建议让往大地方走走，没想到的是，你面临了竟是“闭合型nao损”。当那张通知书出现在妈妈眼前时，这个曾经连宝宝哭闹都会手忙脚乱的新手妈妈，第一次学会了什么是真正的坚强。 我的宝宝，你还那么小，却要面对那个陌生的名词。看着你躺床的小小身影，妈妈的心都要碎了。 我的小战士正在度过最关键的时期，单凭我们的力量的话实在是太渺小了，妈妈鼓起勇气写下我们的故事，想让刷到的云阿姨、云妈妈看看，我们的小宝宝多可爱。 宝贝，你看：爸