敷料再贵，妈妈也希望你长得高高的，吃的胖胖的。又是10个多小时过去了，收工。#蝴蝶宝贝

感谢大家的支持与信任，感谢@王子超人 超哥让我们相识。周六周天要给杨晨洗澡换敷料洗纱布晾纱布，消息回复不及时，请大家谅解😘#蝴蝶宝贝 #记录生活

今天晚上打开手指敷料，发现二根头发丝扎进了小手上，对普通人来说可能是一件小事。但是在蝴蝶宝贝妈妈眼中，感觉像是针扎进了孩子的肉里面。 如果敷料包扎，能让你的皮肤不受伤，我相信蝴蝶宝贝的妈妈一定会，一直包，天天包，包一辈子，只是希望小蝴蝶能少受点伤。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #遗传性大疱性表皮松解症

宝宝六个月了，终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了，爸爸就出去出差， 断断续续一直到过年， 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀！ 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤，把破损的地方养好，把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年

来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常

这么坑爹的游戏，可是我花了8个多小时才通关的！ #亏成首富从游戏开始 #每周B看

四天时间，奶奶的山茶油，给蝴蝶宝贝的伤口带来大反差！ 不是卖货！村里难买，只愿这条视频能被更多蝴蝶宝贝家庭看到，麻烦大家帮忙分享～ 巧合也好，奇迹也罢，用心的呵护，永远是对抗苦难的底气。 生活不会一直灰暗，总有温暖不期而遇🌞 #蝴蝶宝贝的日常 #山茶油妙用 #蝴蝶宝贝

炒鸡无敌喜欢泡澡的蝴蝶宝贝🛀 每次泡澡都想要玩泡泡🫧，但因为这次是中草药泡澡包泡澡，所以被婉拒了。 她一年四季24小时被敷料包裹着，玩水的次数屈指可数，作为父母，先天给予不够，就后天慢慢弥补，多多创造玩水机会吧🥰 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱洗澡的宝宝 #罕见病女孩的生活 #洗香香

晨晨宝泡澡玩泡泡的心愿达成✅ #生女儿 #爱洗澡的宝宝 #游泳 #骗你生女儿 #蝴蝶宝贝

换完药喜欢跟姐姐玩的妞妞#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽成长记

宝贝，你会像一棵小树，在不断褪换中长得更高更壮#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记

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