蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

宝贝，妈妈陪你慢慢走，希望一定会等我们#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长

妈妈期盼着，也坚信着，一定会熬过所有的艰难#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的故事 #难熬的日子终会过去

晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病

身体每天都在流❄️🩸的日子，她又是怎么扛着的呢#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

来自晨晨宝的关心❤️ #小女孩 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

妈妈相信爱笑的你一定会迎来健康和好运#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #爱笑的宝宝运气不会差

妈妈最大的愿望就是在每一个平凡的日子里，陪你慢慢长大恢复健康#蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽成长记

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力