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如果注定是别离，那相遇的意义是什么。#肾衰竭 #透析 #腹透#罕见病 #基因突变
2025-08-16
00:00:20
美迪你一定要加油啊，透析反反复复下不成功，下了2天，今天又透上了，如果真的要长期靠透析维持就麻烦大了，本身又不会自理，一周都得透2次，在熬一熬看看后面会不会有所好转，走一步是一步，肾功能恢复不了到最后各方面稳定了也只能回家修养，一周去透俩次了，能维持多久真的看美迪的造化了#急性肾衰竭 #胶质瘤
2026-01-10
00:00:08
今天美迪出来复查见到她了，透析烧退下来后，人也精神了，状态也好点了，现在就面临着俩个问题，第一看到她精神状态那么好意识也清楚真的很舍不得放弃，第二如果一直出不来icu靠呼吸机和透析来维持费用真的很难扛得住，今天也问了报销比例大概3到4成，暂时先扛着吧，一边卖货，一边缴费，走一步算一步了，真的很不想在她有意识的情况下放弃，也不想因为缴不上费而放弃，希望后续美迪有所好转#呼吸衰竭#肾功能不全 #肺部感染
2026-01-04
