宝贝，妈妈知道苦，但要乖乖涂药，伤口才能好得快啊#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #难熬的日子

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

蝴蝶宝贝罕见病#坚强的孩子

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

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妈妈只愿乖乖的你，伤口快点好起来，疼痛少些来打扰#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#乖乖的小可爱

。巨好。 ，都好， ！赶紧好！ 宝贝请健康，会好#罕见病#蝴蝶宝贝

她真的是情绪稳定又很乖的小孩 #婴儿成长 #幼崽 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #女儿

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身体每天都在流❄️🩸的日子，她又是怎么扛着的呢#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝