宝宝每天都在吃手，结果妈妈把他手指上抹上了苦瓜

宝宝每天都在吃手，结果妈妈把他手指上抹上了苦瓜

宝宝别扣，妈妈抹药#记录宝宝的点点滴滴 #创作者中心 #创作灵感 #希望我们越来越好 #罕见病

在浙江生活的安徽一家五口，九零后妈妈每天安排哪些好吃的家常菜！今天姐姐不在家，简单点！

血也查了，正常，有人说血热，有人说免疫力低，到底什么原因引起的，天天折磨疯了，，每天吃药，抹药，挂水，

80后陪读妈妈，每天5:10起床给两个高中生做早饭。今天依然清淡饮食，闺女胃疼拉肚子，从学校接回来，去拿了药。蒸点发面的发糕，预约一锅米粥，搭配清爽小炒。#陪读妈妈 #记录真实生活

记录银屑病自愈第一天。从今天开始我会每天更新，本人两年银屑病，一直没忌口，从今天开始重视了，忌口，戒酒第一天，每天坚持泡澡，吃的药，抹的保湿，我要坚持把银屑病控制到好，我不求有很多粉丝，只希望有好心人能分享自律的好办法，我发作品，只是为了记录我每天都治疗效果，也能随时观测治疗中皮损变好还是变坏的一个过程，不喜欢的请绕道，恶意诋毁的也可以绕道

看视频又看到了我的宝贝，二三年的今天，你还在努力的赚钱，为了能活下去，收了那么多的苦，每天扎不完的针，吃不完的药，还提心吊胆的，怕转移，我们每天那么努力想活下去，坚持了一年多，也瘦了一年多的苦，你还是离开了我们，为啥老天会这么残忍？我辛辛苦苦把你养大，你说你要陪我们到老的，现在妈妈每天都控制自己不去想不去想了以后会怎样，因为妈妈不敢想，也不能去想，我的宝贝呀，

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协

#宝贝加油 宝贝，你已经病了整整三个月。这九十多个日夜，对我来说像过了三年那么漫长。每天守在你身边，看着你被病痛折磨，我却什么也替不了，只能一遍遍地心疼、祈祷、熬着。别人都在期待春暖花开，我只盼你能少一点痛苦，多一点好转。妈妈/爸爸不怕累，不怕难，就怕留不住你。你一定要坚强一点，再坚强一点，别放弃，我们一起扛过去。只要你能平平安安、健健康康，我愿意用一切去换。我的宝贝，求求你，快点好起来吧。爸爸妈妈在门口等你，你要加油宝贝。

昏迷第五天转院第三天医生说你醒不来就劝爸爸妈妈放弃，我们日夜都哭个不停来医院徘徊四五次觉定在你昏迷差不多快半个月看你实在没有好转才决定接回家，医生说你没有自助呼吸，也没有一点肌张力每天都不动，但是爸爸妈妈走到保温箱前，你就会微弱抓我们的手，医生不相信，只有我们知道这就是所谓的心灵感应，妈妈生下你第二天就控制不住每天想你想的哭，爸爸也是一样，各种自责对不起你，我们办好出院手续进来看你，你抓着我们的手，爸爸妈妈又求医生给我们办入院继续等待你醒来，爸爸几乎隔一两天都开一两个小时的车来医院打听你的消息，虽然看不见

妈妈，我带着您来三亚了。咱们早就说好的，今年冬天带您来这儿过冬，可终究还是没能等到这个约定好的冬天。来的第一天我就去看海了，可心里怎么也开心不起来。之后的日子里，我总把自己关在房间里。我试着慢慢走出来，想把每天吃的药停了，可怎么也做不到。但我知道，您一定最想看到我开开心心的模样，也盼着我能慢慢好起来，我会好好努力慢慢变好。