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真是个乖宝宝！#生玉米淀粉喂养的孩子 #糖原累积综合征1a #乖宝宝一枚

每天每隔四五个小时，给女儿喂生玉米淀粉的第1501天，又是乖乖配合的一天！#生玉米淀粉喂养的孩子 #糖原累积综合征1a #养娃不易

调休补班日很多人的闹钟没响睡过头

从出生就到保温箱，回家喂养困难。一开始用勺子喂牛奶才养活。后来吃奶瓶每次都特别喘气，吃一顿累的不行，吃半小时才吃80毫升，喂养困难吞咽困难，想想自己都不知道怎么熬到现在的.#唐氏综合征 #记录真实生活 #早产儿 #先天性心脏病