#家有两个罕见病宝宝 @妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#家有两个罕见病宝宝#罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

在罕见病面前，爱和坚持也许是唯一的选择，也是宝宝最需要的#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

可怜我的禾禾小小的身体承受这么大的痛苦#罕见病 #抖音热点

希望爱揉脸的时期赶快过去，小脸能少受一点伤#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #宝宝抓脸 #人类幼崽成长记

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

长这么大一直在疼痛中度过，不知道不疼是什么感受，受苦了我的宝贝，你远比我们想象中的坚强#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝