#家有两个罕见病宝宝 @妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#家有两个罕见病宝宝#罕见病

舌根底下起了一个大泡 喝奶就吃了几口嗷嗷哭 哄了好久给哄睡着了 就开始动手了 一碰到那个泡 妮妮就痛的咕涌 又哄了好久才睡着😮‍💨#蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的故事 #蝴蝶宝贝妮妮#罕见病宝宝努力不向命运低头 #快点好起来吧

姐姐和妮妮在楼顶看奶奶切木薯 #育儿安全 #蝴蝶宝宝#妮妮和尧尧 姐姐和妮妮在楼顶看奶奶切木薯

第一次给丸子包扎手指#蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的故事

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

蝴蝶宝贝罕见病#坚强的孩子

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

希望爱揉脸的时期赶快过去，小脸能少受一点伤#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #宝宝抓脸 #人类幼崽成长记

珍惜当下，好好生活#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活