蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

晨晨宝晚间护理vlog 日复一日的护理，已达成完美默契 #洁柔洗脸巾#洁柔#抖in种草奇遇季#蝴蝶宝贝#罕见病

3岁罕见病宝宝瑞恩宝贝离世 ，妈妈：我的宝贝去天上做回了小天使

晨晨宝的护理Vlog（碎碎念版又来咯） #我的小公主 #可爱 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

希望就藏在每一天的努力长大中#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病