在罕见病面前，爱和坚持也许是唯一的选择，也是宝宝最需要的#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

宝贝，你勇敢长大，爸爸妈妈用全部的爱守护你 #罕见病孩子的努力 #爱可以创造奇迹 #慢慢长大慢慢爱你

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

陪你慢慢长大，一天天变好，就是妈妈最大的意义#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #记录你的点点滴滴

我的宝贝在一天天长大，也相信病痛可以一点点远去#宝宝婴语 #罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

努力长大，慢慢变好的每个瞬间都值得妈妈珍惜#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽可爱瞬间

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

看你会笑出声了妈妈特别开心，却也更担心长大路上的困难#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #小奶娃 #宝宝笑声