小伙为保工作，不得不向情敌低头，结果反转太意外！

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

我的一生真太无语了，竟是和医院打交道为什么老天要这样折磨我，坚信坚强最终还是被病磨打垮了我，只能认命了

天都塌了，8月份才做的脑电图是正常脑电图这个月再做就是癫痫了，忍不住眼泪到现在都接受不了，我的宝宝还这么小就要忍受病痛的折磨，世界上什么会有这种病。#癫痫病 #基因突变宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

我是太理解一个女孩子在外地有多不容易 有多想念家人 当我们躺在病床上的那一刻感觉很无助 但是这一路我们很坚强也很勇敢@自信女孩 @🌗双胞胎玛丽 #广州创业

满嘴溃疡和泡，奶嘴不能用怕嘴皮破，现在连用软勺喂也喝一点就不喝，我该怎么办？难道要用胃管吗？口腔反复太严重了，难道基因问题就必须这么折磨孩子吗😭😭😭

妈妈坦然面对 宝宝欣然接受 虽然从小到大口腔的🩸泡没停过，但是每一次都很配合我们处理，不管是用💉还是✂。 现在表达能力好了后，可以准确地告诉我们“妈妈 我嘴巴里有个泡””，给她处理完后，她又像一切没发生过一样该吃吃该喝喝，一点儿也不影响她的状态。 我都不敢想，如果她是个健康的孩子，该有多好带啊～ #也太可爱了吧 #敲可爱 #人类幼崽 #萌宝宝 #蝴蝶宝贝