从七月份换药开始，由刚开始发作5—8秒，每天发作十几次，到现在每次发作接近一分钟，每天发作几十次，好像所有药物在他身上都起不到明显的作用，我的目标是给他治到，每天发作3—5次，看起来，这目标太难达到了，结合我求医这么多年，从来没有见过，比这孩子更严重更难治的癫痫#癫痫#难治性癫痫
来源：抖音 2025-10-27
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#癫痫 每次发作，防不胜防。#难治性癫痫 #抖音小助手
2025-11-17
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我真的恨死这个病了，就这一条弱小的小命，天天玩命的折腾！#癫痫发作 #基因突变 #难治性癫痫
2025-10-19
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#喉软骨发育不全 进食困难，呼吸也困难，喂了支气管扩张剂，也吸了一上午的氧，刚吃完抗癫痫药，希望能尽快平稳呼吸。
频繁的癫痫发作造成呼吸道反复的感染，感染后发烧，发烧后癫痫频繁发作，恶性循环。
从生下来就命悬一线，体质弱的心酸，悉心照顾还是三天两头的病。北京的专家一早就给我们讲过，#难治性癫痫 患儿因为控制不住发作，最后的结果都是因为#感染 严重而结束。不甘心也不忍心，但这两年多一路走来孩子越来越痛苦，如果他会说话，会不会怪爸爸妈妈，生下来病的那么重所有的医生都建议放弃却非要救他，
2025-12-14
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2025-12-02
