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#蝴蝶宝贝 遍体鳞伤也就算了，还食道狭窄，龋齿，手、脚并指蜷缩，没有抓握能力、有的病友甚至不能独立行走！#vlog日常
2025-09-04
蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理
2025-09-04
#蝴蝶宝贝
2025-09-10
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#蝴蝶宝贝
2025-12-04
蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝
2025-08-13
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趴窝的第一天😌 #蝴蝶宝贝
2025-12-30
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明天体外循环心脏手术，女孩，5月19天，8kg，重度肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损。下班前去看看宝宝，明天加油、顺利！#肺动脉瓣狭窄 #肺动脉瓣重度狭窄 #房间隔缺损#食道超声#术中食道超 #体外循环手术 @温州儿童心胸 夏杰副主任
2026-01-06
希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
2025-09-11
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5个多月女孩，重度肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损。明天康复出院！#肺动脉瓣狭窄 #肺动脉瓣重度狭窄 #房间隔缺损#术中食道超 #体外循环手术@温州儿童心胸 夏杰副主任
2026-01-17
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#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 蝴蝶宝贝晴晴即将出院：我好想出去玩
2025-11-06
希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事
2025-08-15
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没有白费的努力，棒棒哒小孩！#蝴蝶宝贝
2026-01-27
