希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

#只有宝妈才懂吧 常常觉得对不起你，让你忍受这些痛苦，我无能为力，只能用尽全力爱你#蝴蝶宝贝

如果可以 我愿把所有的脆弱都长在自己身上 让你的世界不再有“轻轻一碰就受伤”的恐惧#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #罕见病 #妈妈的爱没有伤口 #宝宝

心一颤，除了哭泣别无他法。生命的消逝总是让人措手不及。人生无常。不得不感慨，生命的脆弱让我们无能为力，虽说生命终有结束，只怨时光短暂。其实来日并不方长，一别是再无归期，从此相见只能在梦里，你长眠我常念，愿天堂没有病痛。🙏🙏🙏

#大排畸 昨天换了一家医院复诊，结果仍然是不好。你当时也没准备好，就匆匆的来了吧。现在不得不及时止损，要放弃了。今天去了医院约手术时间，再多留几天，过一个周末吧。怎么办呢，多么遗憾与不舍啊，可是强行留下来，你会更吃苦受罪，这可不是一般的疾病，原谅我们的无能为力，那些给你准备的小衣服奶瓶，给你想的名字，选择的出生日期，可能你都不喜欢了吧。放心的去吧，养好身体，下一次找一个好人家吧 #告别 倒计时了