沉默的天使——雷特综合征究竟有多让人心碎 #雷特综合征 #郑大一附院张风江 #罕见病

雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康

超雄综合征究竟有多可怕？能不能生

有很多人问我什么是“雷特综合征” 小孩看着不是挺好的吗？ 我家宝贝一岁多之前发育是一切正常的 会说 会模仿 大运动除了不会四点爬其他都正常 一岁两个月之后就出现了语言认知倒退 一岁四个月呼名不应 喜欢抬头看彩色的灯 一岁五个月手开始出现刻板动作（吃手、看手、玩手） 一岁六个月全外显检测确诊雷特综合征 目前没有治疗方案 没有治愈的药可吃#雷特综合征 #雷特女孩

太可怕！魔鬼筋肉人特拉奥雷想干翻切尔西全队 #西汉姆联 #切尔西 #阿达马特劳雷 #英超 #佩德罗

确诊雷特综合征的这两个星期，总感觉这要是一场梦就好了，你还是那个健康可爱乖巧的小女孩，见证过你的所有能力正常，让妈妈怎么接受未来的你各项功能退化，世上为什么要有罕见病#雷特综合征

185万一年，哪个家庭受得了？ #雷特综合征 #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #门诊案例

P图成真到底有多可怕！

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上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心

9岁罕见病患儿“子茵”因病无法入学，子茵妈妈9月1日发文感慨：开学的日子，子茵本该也是三四年级的学生 本该在操场奔跑。并劝孩子们好好珍惜上学的日子。 子茵患雷特综合征 妈妈记录其日常生活走红 粉丝超150万。#网红 #子茵妈妈 #雷特综合征 #9月1日开学 @抖音小助手

带9岁的罕见病女儿去复查，一波N折，还好结果是好的，情况越来越稳定了！谢天谢地！#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母