31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

妈妈会陪你一直走下去，无论未来的路有多困难#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#陪伴成长的每个瞬间 #奇迹笨小孩

你的痛苦，妈妈懂；让我们一起战胜这难熬的时刻吧！ #蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记 #大疱性表皮松解症 #加油#妈妈爱你

我的小宝已经很乖了，愿命运对他再宽容一点，拜托水疱少长一点#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子 #成长之路

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

爱你是妈妈一生不变的事，你平安健康是妈妈此生最大的心愿#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #我的宝宝 #成长之路

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

妈妈会陪你一起，直到水疱一天天变少，笑容一点点变多#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #陪你长大陪你看世界

乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

妈妈的愿望很小，只想每天长的疱再少一点就好了#蝴蝶宝贝 #难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝成长记