回头看看她的每一步计划都是有深意的！ #洁柔洗脸巾#洁柔#抖in种草奇遇季#监控下的一幕#人类幼崽成长计划

晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录

晨晨宝的护理Vlog（碎碎念版又来咯） #我的小公主 #可爱 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病

留学生看的不是病，是看谁命更硬 #洁柔#洁柔益生菌湿厕纸#抖in种草奇遇季#留学生看病#一人分饰多角

妈妈总喜欢过度节俭捡芝麻丢西瓜，没苦硬吃#洁柔#洁柔益生菌湿厕纸#抖in种草奇遇季#一人分饰多角

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

蕙琳宝的手部护理vlog 今天这个视频真的超长 很多妈妈们留言 想看完整版 从头到尾不快进版 哈哈哈哈哈 超长版来了来了。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录成长过程 #手部护理 #伤口护理

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

晨晨宝的护理vlog（唱新歌版） 三年多来，晨晨宝大大小小的换药估计也有大几千次了，几乎每一次的换药她都非常非常配合，偶尔也有哭闹的时候。 但很多时候她当下的哭闹也会被我们瞬间转移注意力，这次是请她编了一首歌，请大家欣赏🎤。 #记录这一刻 #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #罕见病 #女儿

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协