脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

罕见病 蝴蝶宝宝#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

请恢复健康我的宝贝，我们一起期待相信会有治愈的一天#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝

宝贝，慢一点没关系，只要往前走就会有希望#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

长这么大一直在疼痛中度过，不知道不疼是什么感受，受苦了我的宝贝，你远比我们想象中的坚强#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝

蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝