宝贝，慢一点没关系，只要往前走就会有希望#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大

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蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

既然命运无法改变，那就用爱把它填满#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽可爱瞬间 #陪你长大陪你看世界

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

宝贝，你勇敢长大，爸爸妈妈用全部的爱守护你 #罕见病孩子的努力 #爱可以创造奇迹 #慢慢长大慢慢爱你

陪你慢慢长大，一天天变好，就是妈妈最大的意义#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #记录你的点点滴滴

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力