宝贝，你勇敢长大，爸爸妈妈用全部的爱守护你 #罕见病孩子的努力 #爱可以创造奇迹 #慢慢长大慢慢爱你

宝贝，你努力打怪兽，妈妈负责努力爱你 #小奶娃 #罕见病孩子的努力 #婴语交流 #人类幼崽可爱瞬间

宝贝，慢一点没关系，只要往前走就会有希望#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

罕见病 蝴蝶宝宝#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

我的宝贝已经很努力地在长大，愿命运对他再多一点宽容#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #奇迹笨小孩

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝

宝贝，你努力长大，妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #记录你的成长陪你一起长大

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！