3岁女孩出生时确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就破 孩子妈妈：尽管无法治愈，但仍然要坚强面对#热点追踪

3岁女孩出生时确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就破，全身贴药没断过四肢需24小时包裹，妈妈：出生时膝盖以下没有皮肤，护理费花了30多万#大象主播说 @杨嘉祥 （来源：@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） ）

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世：双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世：双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂

原神：你离开后，我学会了坚强，却依然无法面对那份空虚。

大家勿喷，小熊只是皮肤的疾病，危害不到生命，为什么手脚粘连蝴蝶宝贝就不被接纳，不配拥有世界的爱呢，良言一句三冬暖，恶语伤人六月寒#蝴蝶宝贝

出生时身体没有皮肤，尽管医生称无法治愈，但宝宝对生命的渴望让我坚信她能像一朵倔强盛开的花#家有两个罕见病宝宝

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

你那么爱笑，那么坚强，妈妈怎么能不爱你呢#蝴蝶宝贝#妈妈的世界很小里面装满了你 #我的宝宝 #成长之路

妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

蕙琳宝贝的日常换药vlog 她是需要每天都要护理一次的 因为她不仅仅是蝴蝶宝贝 还是特应性皮炎和敏宝 皮肤不光异常脆弱还很敏感 捂久了就容易起热疹和湿疹 需要每天打开清洗后在涂特护霜 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #伤口护理 #伤口处理

如果可以 我愿把所有的脆弱都长在自己身上 让你的世界不再有“轻轻一碰就受伤”的恐惧#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #罕见病 #妈妈的爱没有伤口 #宝宝