怎么会有这种让人生不如死的病啊

关节酸、麻、胀、痛?你还不知道关节病会有什么后果吗?

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

不敢想象是怎么熬过来的，出生就离开爸爸妈妈在陌生的地方独自打怪#罕见病#蝴蝶宝贝

宝宝患先天羊膜束带综合征，爸爸妈妈带着孩子从内蒙赶来武汉 #束带综合征 #门诊 #宝宝 #并指 #罕见病

小朋友也会有烦恼吧 只是他们不会发朋友圈 比如爸爸妈妈为什么不抱我 为什么每次都

你不怕忍饿，你只是饿的没有价值，没有结果！为什么会有这种担心

天都塌了，8月份才做的脑电图是正常脑电图这个月再做就是癫痫了，忍不住眼泪到现在都接受不了，我的宝宝还这么小就要忍受病痛的折磨，世界上什么会有这种病。#癫痫病 #基因突变宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

#真实生活分享计划 这种日子何时才是个头啊，如今科技这么发达，为什么还会有那么难治的病#太不容易了 #在医院的日子

宝贝，还记得你刚出生的时候，知道你是个女孩，妈妈特别高兴，高兴的还没出产房，用手机给亲朋好友，你的爸爸发信息报喜，说我生下了你，这是极大的惊喜，当产房医生给你检查说手指甲有异常，妈妈慌了，医生告诉我不要紧张，刚生产完，容易大出血，反复安慰我说不用害怕，只是指甲有问题，没事的，可能宫内感染，这才心放下来，生产完第二天医院让我们出院抱着你去上级医院看一下，我抱着刚出生的你去了市医院，医院说没事，拿点药抹抹就好了，可是没想到你是这种病，也没想到会是无法治愈的罕见病，孩子，妈妈从来没有觉着你是我们的累赘，反而好像

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病

我们安定停了以后还是有意识的，她会叫爸爸妈妈，会跟我们互动，只是我们醒后会有幻觉，就让她醒两天睡两天，叫我们放弃的人，你叫我们怎么忍心#最后的日子