六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

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她还是困在自己的世界里！#罕见病女孩的生活

你们说这怪谁！😂#罕见病女孩的生活

只想留下她好看的一面#罕见病女孩的生活

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃饭呀#罕见病 #罕见病孩子的努力成长

#罕见病女孩的生活 #scn8a基因突变 希望科学家们早日把特效药研发出来。

活泼女孩