乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃奶啊#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝喝奶

妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #宝宝喝奶 #每天都在努力 #希望早点好起来

31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

#住院的日子真难熬 #熬过了就好了

舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

你的痛苦，妈妈懂；让我们一起战胜这难熬的时刻吧！ #蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记 #大疱性表皮松解症 #加油#妈妈爱你

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口

宝贝呀，你每次对着妈妈笑，妈妈都特别开心、特别欣慰，但是看到你的眼睛，妈妈又会很焦虑。#蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 #生活不会辜负每一个努力的人 #加油 #我的男孩

这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝