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宝贝，妈妈陪你一起加油，相信总有一天不会再长这恶毒的水疱#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子终会过去
2025-10-17
乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃奶啊#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝喝奶
2025-08-20
我的小宝已经很乖了，愿命运对他再宽容一点，拜托水疱少长一点#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子 #成长之路
2025-09-21
妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #宝宝喝奶 #每天都在努力 #希望早点好起来
2025-09-02
00:00:16
妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子#宝宝喝奶 #每天都在努力#希望早点好起来
2025-10-28
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乖宝快快好起来吧，每次换药妈妈的心都揪着疼，多希望能替你忍受#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力
2025-11-06
天气太热身上会长疱，所以一整个夏天都没有出去玩过，今天第一次出门，小宝还挺开心的，希望天气凉快后，长疱可以少一点#蝴蝶宝贝#宝宝出门 #幼崽成长记
2025-09-19
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31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症
2025-08-21
舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力
2025-09-05
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医生对于蝴蝶宝贝的愿望非常简单 #你好皮肤科医生
2025-11-06
你的痛苦，妈妈懂；让我们一起战胜这难熬的时刻吧！ #蝴蝶宝贝#人类幼崽成长记 #大疱性表皮松解症 #加油#妈妈爱你
2025-09-11
00:00:27
身体每天都在流❄️🩸的日子，她又是怎么扛着的呢#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
2025-10-26
