蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝

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君不见 黄河之水天上来#蝴蝶宝贝#黄河 #壶口瀑布#自驾游

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

几天没能去上学了#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大

加油宝贝，那是妈妈养了很久的小手手啊#可爱的小手手 #蝴蝶宝贝 #加油

蝴蝶宝贝🦋 名字是美丽的 但伤却是永久的

你觉得哥哥怎么样？很好！你喜欢哥哥吗？喜欢！ #蝴蝶宝贝

掉了无数次了，谁来救救孩子 #王子超人 #蝴蝶宝贝 #种植牙

我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病