最后一个动作是什么#基因突变罕见病宝宝

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病

狗子带娃默默忍受宝宝，妈妈都看不去了把狗狗叫过来

狗子带娃默默忍受宝宝，妈妈都看不去了把狗狗叫过来

莫名的心酸，今天只喝了两顿奶，这一顿奶喂了一个多小时。希望明天能好好喝奶#基因突变罕见病宝宝

8月对我来说是简直是残酷的，你离开了我。我该高兴吗？你终于不用忍受病痛的折磨，但是为什么我好难过。#癌症 #癌症晚期 #日常vlog

每次给你换衣服都忍不住心酸，我真的心痛的要疯了。#可怜的孩子让人心疼 #特殊孩子的生活日常 #基因突变罕见病宝宝

今天是中秋节，她就是月光下的小勇士，今天要夸夸她，她很勇敢，一出生就在打“怪兽”，一直在与基因突变作抗争，加油！子乐小朋友。愿天下基因突变宝宝们都能早日康复，被善待。#基因突变罕见病 #坚强的孩子 #住院的日子真难熬 #求医路上 #健康最重要🙏

我的宝贝在一天天长大，也相信病痛可以一点点远去#宝宝婴语 #罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你

日日夜夜都是如此，痰多的原因就是一抽痰都起来了。一般吃完药只能舒服3个小时左右就难受的控制不住了，有时候吸收不好甚至都缓不过来，所以同样是癫痫性脑病，我儿子属于罕见的难治类型，原因就是在这。吃完药还要缓个把小时，甚至一个多小时才能放松下来。#基因突变罕见病宝宝 #难治性癫痫 #特殊孩子的生活日常 #儿子早日康复 #不认命就拼命

为什么1周岁了还不加辅食，因为他有蛋白过敏的问题。而且宝宝吞咽不太好，每次喝奶都会漏出来好多，现在只加了米油。稀饭都会呛去。真是让人操心。#蛋白过敏宝宝 #基因突变罕见病宝宝