她造了什么孽，永远活不过12岁，总莫名夭折

蝴蝶宝贝的日常护理，也是两千多天的每天都要做的事情，#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝护理

每日护理 每日希望 为我的罕见病宝贝加油 相信医学的进步不会放弃任何一个小天使👼#蝴蝶宝贝#罕见病 #希望我们越来越好 #记录真实生活

“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志

希望它早日研发成功，让每位患儿都能用的起#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

小而有力量的你#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #坚持锻炼给自己一个好身体 #养娃

这个家里的顶梁柱就这么没了，一个12岁一个10岁孩子的未来怎么办

蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

请恢复健康我的宝贝，我们一起期待相信会有治愈的一天#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

宝贝，你答应妈妈，一定要平安健康的长大#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #每天都在努力