31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，其患先天性大疱表皮松解症

榆林赵文俊 #靖边周二娃 #蝴蝶宝贝#大疱表皮松解症 祝愿宝宝早日康复

妈妈会陪你一直走下去，无论未来的路有多困难#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#陪伴成长的每个瞬间 #奇迹笨小孩

乖乖，妈妈知道你嘴巴里疼，但是要好好吃奶病才能好啊#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#高烧不退

#大疱性表皮松解症 乖宝不怕，妈妈扎的时候轻一点，只愿将来你可以不用再忍受这些#蝴蝶宝贝 #我的男孩儿 #坚强的面对生活

舌头上的疱有点大，用奶瓶吃还是会痛，只好用滴管小口喂，希望嘴里的疱能好的快一点#大疱性表皮松解症 #难熬的日子 #宝宝吃奶#每天都在努力

这一刻我在想：什么时候才好？怎么样才会不痒不痛啊？#中毒性大疱性表皮坏死松解症

山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世 患先天性大疱表皮松解症 双手双脚黏连 身上皮肤长期溃烂 父亲同患该病 小8岁的弟弟也未能幸免 “当时不知道会遗传 只想家里能有个健康人” 母亲患乳腺癌多年 姐弟俩因病从未上过学#蝴蝶宝贝 #冉冉 #先天性大疱表皮松解症 #去世

#大疱性表皮松解症 听到你沙哑的声音，妈妈总是心疼，也许未来会有更多的问题，但妈妈愿意陪你慢慢变好#坚强的小生命 #成长路上 #我的男孩正在慢慢长大

妈妈每天最担心的就是嘴巴里面长疱，可总是反反复复的，揪着的心怎么也放不下，小小的你忍受了太多太多，妈妈心疼#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #宝宝喝奶 #每天都在努力 #希望早点好起来

乖乖，妈妈知道你疼，但也要好好吃奶啊#蝴蝶宝贝#难熬的日子 #每天都在努力 #宝宝喝奶

妈妈可以背得动你，但有一天妈妈不在了谁背你？ #蝴蝶宝贝